Los pacientes con acondroplasia, junto a sus médicos y familias, celebraron el fin de año con una fiesta adelantada, donde se compartieron las experiencias de los niños, niñas y adolescentes. La historia de Rocío, una chica de 20 años que habló sobre la posibilidad de llevar una vida como todos más allá de la enfermedad.
Unas 70 familias y pacientes con acondroplasia que se atienden en el Hospital Garrahan tuvieron su celebración de fin de año temprano: se reunieron en una aula del segundo piso del Hospital Garrahan, donde varios pacientes contaron sus experiencias con videos especialmente preparados para la ocasión, los padres pudieron charlar sobre sus dudas y temores con los profesionales y con familias que viven su misma situación y los niños, niñas y adolescentes disfrutaron de una fiesta que contó con baile y hasta un pequeño desfile de modas.
El encuentro fue organizado por el servicio de Crecimiento y Desarrollo, a cargo de Virginia Fano, con la participación del Grupo Interdisciplinario de Atención de Pacientes con Displasias Óseas.
"La acondroplasia es una condición congénita determinada genéticamente. Los niños y adultos con esta condición tiene baja estatura y miembros cortos, pero su inteligencia y el rendimiento escolar es normal, igual a la de todos los niños. Hasta el momento no existe un tratamiento curativo, pero si un seguimiento adecuado para minimizar las complicaciones que estos pacientes tienen durante su crecimiento", explicó Fano sobre la acondroplasia, una enfermedad poco frecuente con una incidencia de 1 cada 20.000 recién nacidos vivos.
Rocío Benítez Arias es una de los más de 200 pacientes con acondroplasia que se han atendido en el Garrahan desde su inauguración en 1987. Hoy, con 20 años, realiza el CBC para la carrera de derecho en la Universidad de Buenos Aires y vive sola en un mono ambiente, es independiente y lleva la vida de cualquier joven que dejó su provincia natal -en su caso San Luis- para estudiar en Capital Federal.
"Llegué al hospital cuando tenía tres meses en febrero del 1996, derivada de la maternidad con diagnóstico de acondroplasia. La atención siempre fue la mejor, los médicos atendían siempre con esa dedicación y amor. Tuve dos cirugías: una a los cinco años de amígdalas y adenoides y otra a los 12 de adenoides", contó Rocío en el encuentro luego de presentar para todos un video editado por ella misma donde mostró su vida cotidiana en la ciudad, con el fin de dejar un mensaje para los pacientes y las familias. "Me gustaría decirles que no se sientan perseguidos. Y a los padres les digo que no les pongan barreras o le digan que no pueden, que los apoyen en todo y no los sobre protejan porque deben aprender a desenvolverse solos", aseguró.
Rocío es hija de una madre con acondroplasia, como ella, un padre y un hermano de estatura normal. "No tuve muchos obstáculos porque siempre mi familia me acompañó. No me interesaba si me miraban o me señalaban. Pienso que cada uno debe vivir como lo que es, que Dios tiene un misión para cada uno". Cuando alguien le pregunta por su estatura ella responde de la forma más simple: "Que soy bajita, tengo acondroplasia nada más, no hay mucho que explicar. Yo disfruto todo una tarde de mates en el parque, salir a bailar, ir a un recital, ir a un pool. Disfruto de mis amigas, mi familia, mis mascotas".