El grupo de atención de pacientes neuromusculares del Garrahan celebró fin de año en un aula del hospital: se presentó la Fundación Alas y el grupo "Altas cumbias" de un paciente con distrofia muscular congénita. En la institución se atienden más de mil pacientes neuromusculares, una enfermedad crónica poco frecuente que no tiene cura.
En el Hospital Garrahan funciona el Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, un equipo interdisciplinario que atiende a más de mil pacientes con esta patología poco frecuente y que recibe por año unos 50 nuevos casos de todo el país. Se trata de pacientes crónicos, que llegan al hospital recién nacidos y siguen un tratamiento de por vida. Cada fin de año, y este no fue la excepción, los médicos, enfermeros, padres, familiares y pacientes se reúnen para celebrar juntos: esta vez la cita contó con dos shows de lujo: Mundo Alas -el proyecto apadrinado por León Gieco- y Altas Cumbias, la banda en la que participa un paciente de 11 años con distrofia muscular congénita.
"Todos los cuerpos tienen derecho a hablar y expresar con el alma lo que sienten, esa es la función del arte, transformar los cuerpos, transformar la sociedad". La frase la dijo Demian Frontera -bailarín y deportista en silla de ruedas, parte de Mundo Alas- frente a los más de 50 pacientes neuromusculares y sus familias que participaron de la celebración y que lo vieron, emocionados, bailar temas como La memoria de León Gieco junto a María Laura Vicenti.
Luego se presentó Alejandro Davio, quien también forma parte de Mundo Alas y fue paciente del hospital durante toda su niñez y adolescencia. "Es una ocasión especial estar acá, es imposible no recordar mi paso por aquí y decirles que soy un convencido de que cualquier actividad artística es muy importante para cualquier persona y que te lleva a otro momento, te vas del presente", afirmó tras interpretar varios temas de Gustavo Cerati y Luis Alberto Spinetta. Alejandro tiene hidrocefalia congénita y fue operado 17 veces en el Garrahan, donde este fin de año estuvo para compartir una fiestas con los pacientes.
"Este valioso espacio de intercambio de vivencias, de logros y de reflexión nos permite crecer como comunidad de salud y también crea un vinculo excelente con las familias y los niños, logra que los pacientes tengan un espacio de juego y que los padres tengan un espacio de charla sobre sus inquietudes", afirmó Fernanda De Castro, coordinadora del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, que está conformado por 13 servicios del hospital y más de 20 profesionales.
La enfermedad neuromuscular es una enfermedad crónica de origen genético que se caracteriza por la debilidad muscular con pérdida de las funciones motoras. En la mayoría de los casos es progresiva y, por el momento, no tiene tratamiento curativo. Es una enfermedad poco frecuente y de difícil diagnóstico, con una incidencia de 1 caso cada 7.000 recién nacidos vivos para la distrofia de Duchenne, que es la más común entre este tipo de patologías.